MCS und ihre Folgen- Alltag bewältigen is a German group. Having alot of group type in Facebook: close, open and secret and it is a CLOSED group. MCS und ihre Folgen- Alltag bewältigen has 61 members. So it is a Tiny group. 432697900190466 is the identifier of this group with Facebook. 2015-01-14 11:51:11 is the closest date we have information about it.
Bitte lesen!!! Kann mir bitte jeder der beitreten will kurz mitteilen ob er selbst MCS betroffen ist, dazu einfach eine Nachricht schicken. :)
Hallo,
hier in dieser Gruppe geht es um unsere alltäglichen Erfahrungen mit MCS, um unsere Einschränkungen, unsere Ausgrenzungen, finanzielle Nöte, soziale Kontaktschwierigkeiten etc.
Außerdem möchte ich euch bitten, von euren medizinischen Problemen zu berichten, wie schwer es ist einen Arzt aufzusuchen, welche Hürden man uns stellt und was wir uns wünschen, um auch einfach mal einen Arzt aufsuchen zu können, uns im Krankenhaus behandeln lassen zu können oder gar im Notfall den Krankenwagen zu benutzen.
Es darf hier jeder schreiben, wie es ihm geht, ihr könnt es als Tagebuch nutzen, wo nur Leute drin lesen die selber betroffen sind.
Ziel dieser Gruppe ist es unsere Erfahrungen zu sammeln, um realitätsnahe Informationstexte für eine neue Seite über MCS zu verfassen. Es werden dort keine Namen genannt und keine Texte aus dieser Gruppe kopiert, es sei denn ihr wünscht dies. Vielmehr möchte ich erfahren, inwieweit eure Erfahrungen mit meinen überein stimmen um sie zu ergänzen. Ich möchte eine Website über MCS erstellen, wo richtig aufgeklärt wird und wo auch Kritik an unserer Politik, unserem Gesundheitssystem und unserem Renten-/Sozialsystem Platz findet. Unsere gesammelten Werke möchte ich regelmäßig in Petitionen einbinden und die Medien auf uns aufmerksam machen. Je mehr Menschen mitmachen, desto objektiver und wertvoller wird die MCS Seite werden.
Ich bin dankbar für jeden der teilnimmt, von sich erzählt, an der MCS Seite mitwirken möchte oder an direkter Aufklärungsarbeit über unsere gesamte Situation mithilft. Es ist Zeit, dass man uns wahr nimmt und dass nicht mehr weggesehen wird. Wir sind da, wir brauchen Hilfe und wir haben auch ein Recht auf ein Leben.
Einen Webspace habe ich bereits für ein Jahr gemietet und bin bereit es auch zu verlängern. Der Name kann noch ausgesucht werden.
Ich möchte auf keinen Fall die schon vorhandenen MCS Seiten herabsetzen, sie sind gut und wichtig. Jedoch habe ich gemerkt, dass dort nicht für Außenstehende erkenntlich ist, inwieweit unser Leben tatsächlich eingeschränkt ist. Es ist die gnadenlose Komplexität all unserer Symptome, diese Hilflosigkeit und das Einsam sein, was uns mit unserer MCS widerfährt. Darüber möchte ich aufklären.
Wichtige Grundregel:
Entgegengesetzt zu den anderen MCS Gruppen, darf und soll hier jeder Betroffene seine persönlichen Erfahrungen posten. Diese dürfen kommentiert werden, aber keiner darf sich abwertend darüber äußern. Es wird niemand als Jammerlappen deklariert.
Wer Betroffene in diese Gruppe einladen möchte, der kann das gerne tun, ich werde sie dann hinzufügen. Eine kurze Vorstellung neuer Teilnehmer wäre nett :)
Eure Nidi