Maximilien la victoire au bout du chemin is a N/A group. Having alot of group type in Facebook: close, open and secret and it is a CLOSED group. There are 0 participants in that group. So people rank it like a Tiny group. 284086355134702 is the identifier of this group with Facebook. Last update is on 2015-03-24 19:04:15.
Maximilien a vu le jour le 26 mars 2014 pour notre plus grand bonheur...qui c'est malheureusement tres vite transformé en une vague de mauvaises nouvelles.Il n'avait qu'une 20taine de minutes lorsque nous avons appris qu'il devait etre transféré en urgence à l'hopital purpan,notre fils etait né avec une imperforation anale...de cette decouverte ils ont fait une radio qui a devoilé une malformation des côtes et des vertebres.Juste le temps de me lever pour l'embrasser et le voilà partit avec le samu,un dechirement!Pendant le trajet,les medecins ont decouvert une fente palatine haute avec une langue en recul dans la gorge et un menton legerement reculé;j'apprendrais à mon arrivée a toulouse l'apres midi que cette malformation du palais et de la langue + menton s'apelle SPR(sequence pierre robin).Je pensais qu'il me fallait accuser le coup de ces mauvaises nouvelles mais ne savait pas encore tout.....A son arrivé ils ont procedé a une serie d'examens et enfin ,ont pu me faire le recapitulatif des pathologies de Maximilien qui allaient le garder a l'hopital pour plusieurs mois,dejà 7 mois et demi a ce jour...._absence d'anus
_absence rein droit
_agenesie plexus brachial droit(paralysie bras droit)
_CIV
_syndrome Claude bernard Horner(affaissement paupiere droite)
_fistule entre colon et vessie
_absence 2cm de colon
_SPR
_kyste medullaire au sacrum
nous avons compris ce jour là que notre vie ne serait plus la meme et que nous allions devoir former une unité encore plus scindée dans notre famille meme si à ce jour nous nous rendons compte que ce n'est pas si simple!!!!