N/A is the main language of Pures Leben mit Cf facebook group. It is a CLOSED group. There are 765 participants in that group. So people rank it like a Small group. 1461361254087061 is the identifier of this group with Facebook. 2015-03-20 19:14:21 is the closest date we have information about it.
CF ist die Abkürzung für die chronische Krankheit „Cystische Fibrose“, auch bekannt unter dem Namen „Mukoviszidose“.
In dieser Gruppe sind alle von CF Betroffenen, sowie deren Angehörige und enge Freunde herzlich willkommen.
Die Spielregeln:
Diese Gruppe dient dem Austausch untereinander. Es darf alles gepostet werden, was zum Leben mit CF dazu gehört, Tabu-Themen gibt es keine.
Oft ist es so, dass viele Leute auch viele unterschiedliche Meinungen bzw. Einstellungen haben, die auch jeder gerne äußern darf. Wir bitten jeden, diese zu akzeptieren, auch wenn man sie selbst nicht vertritt bzw. nachvollziehen kann. Wichtig ist uns einfach ein friedliches Miteinander.
Leider kann es immer mal dazu kommen, dass aus Beiträgen ausartende Diskussionen entstehen. Wir bitten Euch im Falle dessen uns Admins privat zu kontaktieren, um so eine Diskussion rechtzeitig stoppen zu können. Wird eine Diskussion von uns gestoppt, sollte nur noch sachlich und zum ursprünglichen Thema kommentiert werden, alles weitere kann man privat per Nachricht diskutieren. Fühlen sich Leute angegriffen, so bitten wir ebenfalls, uns Admins darüber zu informieren.
Bei Beleidigungen gegenüber anderen gibt es maximal 2 Ermahnungen, sollte weiterhin beleidigt werden, behalten wir uns vor, die Person(en) für 5 Tage der Gruppe zu verweisen. Nach dieser Zeit kann man der Gruppe wieder beitreten. Sollten Personen deutlich öfter durch falsches Verhalten auffallen, erlauben wir es uns, die jenigen dauerhaft aus der Gruppe zu entfernen.
Sollte es Nachrichten über Betroffene geben wie Transplantation, Intensiv-Station, Koma o. Ä. so wird gebeten, dass AUSSCHLIESSLICH Verwandte oder nahestehende Personen darüber berichten, welche auch die Erlaubnis der Person oder deren Verwandten bekommen haben, die Gruppe darüber zu informieren. Infos, die jemand über Dritte bekommen hat, haben hier nichts zu suchen.
Leider kommt es immer wieder vor, dass uns Gruppenmitglieder durch Tod verlassen. Dies gehört zum Leben mit CF dazu. Auch wenn es einige runterziehen wird, bitten wir um Verständnis, dass in dieser Gruppe über solche Todesfälle berichtet wird. Wir sind eine große Gemeinschaft und viele möchten natürlich wissen, wenn es so einen Vorfall gibt, um auch die Möglichkeit zu haben, sich hier in gewisser Weise zu verabschieden und miteinander darüber sprechen zu können, da es eben ein nicht weit entferntes Thema ist. Auch in solchen Fällen gibt es die Möglichkeit, solche Beiträge zu verbergen.
Admins dieser Gruppe sollten von Mitgliedern nicht blockiert werden, da wir immer mal wieder Beiträge für die gesamte Gruppe posten, oder eben Diskussionen stoppen, was von allen Mitgliedern gesehen werden soll. Wir bitten dies zu befolgen. Sollte es Probleme mit einem der Admins geben, so habt ihr die Möglichkeit das privat mit dem jenigen zu besprechen oder sich an einen anderen Admin diesbezüglich zu wenden, um eine Lösung zu finden.
Euer Admin-Team: Carina Prengel, Jenny Gale, Sarah Schott, Oli Baba.